maanantai 17. huhtikuuta 2017

Harvinainen oireyhtymä: Ensimmäinen lääke ei auttanut, purkaus aivoissa jatkuu.

Ensimmäinen lääke ei auttanut tarpeeksi. Kävimme jokin aika sitten Alexsandran kanssa uudestaan eeg-tutkimuksessa, jossa katsottiin onko purkaus aivoissa loppunut.

Saimme odottaa tuloksia muutaman viikon. Odotin soittoa kun kuuta nousevaa ja toivoin parasta. Kuitenkin aavistelin pahinta ja niinhän se oli, lääke ei auttanut tarpeeksi. 

Aikaisemmin purkausta oli aivoissa todella paljon sekä hereillä, että unessa. Unessa purkaus oli jatkuvaa. Nyt purkausta oli hieman vähemmän kuin aiemmin, mutta vieläkin todella paljon. Alexsandran aivoissa on molemmilla puolilla omat purkaus pisteet, jotka aiheuttavat piikki toimintaa. 

Saimme heti samalle viikolle lääkäriajan, jossa keskustelimme toisen lääkkeen aloittamisesta. A sai reseptin lääkkeeseen, jonka haimme samantien lääkäristä päästyämme. Saimme perusteelliset ohjeet, koska tämän lääkkeen kanssa on enemmän seurattavaa. 


Aikaisemmin Alexsandralle meni vain frisium. Nyt hän sai lisäksi kortisonilääkkeen: prednisolonin. Lisäksi menee vatsansuojalääke, lisä kalsiumia, d-vitamiinia ja multivitamiinit. 

Kortisonin takia pitää syödä lisäksi kalsiumia ja d-vitamiinia, koska tämä voi aiheuttaa luiden heikentymistä. Kortisonilääkkeen aikana täytyy myös mitata viikottain verensokeri ja verenpaine. Lääke voi aiheuttaa myös turvotusta, ruokahalun lisääntymistä, korkeaa verenpainetta, diapetes oireita. Kahta ensimmäistä oiretta on jo huomattavissa. 

Aika hurja määrä lääkkeitä ja lisävitamiineja pian 4-vuotiaalle tytölle, toivotaan todella, että näillä saataisiin tyttö kuntoon.

Onneksi A ottaa lääkkeet todella hienosti. Monesti hän itse osoittaa lääkekaapille. Murskaan lääkkeet ja annan jugurtin seassa. Onneksi ei tarvitse tapella lääkkeen oton kanssa, niin reipas tyttö. Verenpaineen mittaaminenkin on niin helppoa Alexsandralta, todella yhteistyökykyinen. 

Isoin asia johon tämä uusi lääkitys vaikuttaa on päiväkoti. Lääkitys aiheuttaa infektioriskiä, jonka vuoksi lasten täytyy olla päiväkodista poissa ainakin ensimmäiset viikot. 

Lapset ovat tykänneet olla kotona, mutta heistä huomaa myös sen, että kotona he eivät saa riittävästi tekemistä. Ollaan osittain kipeänä, joten sekin verottaa sen, että uloskaan ei mennä yhtä usein. On tää aikamoista, ensin he olivat päiväkodista poissa sairastamisen takia ja nyt heidän loma vain jatkuu. Katsotaan, josko parin viikon päästä lapset pääsisivät takaisin normaaliin arkeen. 

Onneksi olen kotona, niin tämä on mahdollista. Muuten joutuisin viemään lapset päiväkotiin, sieltähän ne kaikki virukset enimmäkseen tulevat. Ja tottakai juuri, kun pitäisi olla terveenä, niin jokainen meistä vuoronperään on kipeänä. Mikä tuuri ! Toivotaan, että A säästyy pahimmilta, eikä saisi mitään vakavaa jälkitautia. 

Vesirokkoa me ei missään nimessä nyt haluta, silloin A pitäisi viedä sairaalahoitoon. 


Kortisonin pitäisi nyt lopettaa kokonaan purkauksen aivoissa. Lääkettä menee nyt 30mg aamuisin. Frisiumia annetaan tässä ohessa, koska siitä oli hieman apua, eikä sitä voi samantien lopettaa. Jos ja kun kortisoni auttaa, frisium puretaan pois. Kun purkaus loppuu, sen ei enää ikinä pitäisi tulla takaisin. Kortisonia annetaan 6kk-2v, tilanteesta riippuen. 

Lääkärin mukaan Alexsandralta pitäisi kuukauden päästä kortisonin aloituksesta tulla puhetta. Jäädään siis odottelemaan ja toivotaan parasta. 

Nyt hän on taas ollut enemmän läsnä ja ymmärtää oman nimensä muun puheen ohessa. Ymmärtää välillä lyhyitä ohjeita, käytän ohessa eleitä ja viittomia. Elämä on rankkaa erityislapsen kanssa, mutta silti niin opettavaista !  


Onko muiden lapsilla lääkitystä ? 
Onko muita kenellä ollut/on kortisonihoito ?


Susanna

4 kommenttia:

  1. Hyvä, että jaksat selkiyttää ajatuksia tänne blogiin. Minä en oo jaksanu. Me ollaan taisteltu epilepsian kans nyt jo 4vuotta ja csws epilepsian kans 1vuosi. Kortisonit käytiin läpi, tosin suonensisäisesti. Ei ollu mitään apua. Ens viikolla aloitetaan ketogeeninen dietti. Tuo frisium vei meidän pojalta toimintakyvyn melkein kokonaan. Jännä, että teiän pitää olla muutama viikko pois päikystä. Ei meille semmosta sanottu. Toki sitten kun pojan toimintakyky meni ja poissaoloja tuli päivittäin, niin piti jäähä kotihoitoon vähäksi aikaa.

    VastaaPoista
  2. Voih, löysin blogis ja varmasti jään seurailemaan. Meillä myös harvinainen diagnoosi lapsella ja elämä ei oo tosiaankaan helpoimmasta päästä. Jos haluut seurailla myös meitä niin tsekkaa mun blogi: rakkauden iso/pieni kupla :) ihanaa viikonjatkoa teille ja tsemppiä tulevaan <3

    VastaaPoista
  3. Vinkki: Onnistain on puolet sun -nimisessä blogissa myös epilepsiaa käsitelty, samoin "Spasmit sekaisin" blogissa (Lilyssä). Molemmat positiivisia blogeja myös niinkuin tämäkin :)

    VastaaPoista