keskiviikko 26. huhtikuuta 2017

Lapsettomat lapsimessut

Viime viikonloppuna tosiaan oli lapsimessut, jonne tietenkin itsekkin suuntasin. Päätin heti, että lähden messuille ilman lapsia. Viime vuonna olin lasten kanssa ja voin sanoa, että se oli virhe. 

Kun menen messuille, haluan katsella rauhassa ja kävellä omaan tahtiin. Lasten kanssa se on yhtä helvettiä. Aina jollain on nälkä, pissahätä, jano tai sitten joku juoksee karkuun. Tottakai jonkun pitää aina jossain välissä huutaa ja saada jonkin asteen kohtaus. 

Tämän vuoden messuille lähdin pikkusiskoni kanssa. Hänen perässään ei tarvinnut juosta eikä kuunnella turhaa kitinää. Pyörimme omaan tahtiin, katselimme vaatteita, otimme kuvia ja kävimme välillä juomassa kahvia pressitilassa.

Messuilla oli lapsillekkin vaikka ja mitä. Iso leikkipaikka ja pitkin poikin oli pientä tekemistä perheen pienimmille. Kuvittelin, jos omat lapset olisivat olleet mukana niin olisin saanut kantaa huutavia lapsia pois leikkipaikoilta. Tai sitten koko messut olisivat menneet leikkien, enkä olisi päässyt katselemaan tarjontaa. Messut ei ehkä ole ihan pienille kuitenkaan. 

Mitä suuremmitta puheitta käydään käsiksi messukuviin, joita löytyi ihan super paljon.






















Kävittekö messuilla, mitä tykkäsitte ? 


Susanna

torstai 20. huhtikuuta 2017

Lääkemyrkytys ja lastensuojeluilmoitus


Tiedättekö sen tunteen, kun kaikki menee päin peetä. Näin on meillä. Tänään ei todellakaan ole meidän päivä. Tämän päivän olisi voinut jättää kokonaan väliin. 

Aamulla heräsin ja ajattelin, että tulee aivan tavallinen päivä. Väärässä olin. Noustuani pala nousi kurkkuun. Pomppasin sängystä ja juoksin keittiöön. Alexsandra ja Jooa oli herännyt ennen minua, enkä ollut kuullut mitään. Tähän asti olen herännyt pienimpäänkin ääneen. 

Näin edessäni lääkelaatikon, jota oli tongittu. Tiskipöytä oli täynnä lasten monivitamiineja ja d-vitamiineja. Sekaan oli kaadettu pronaxenin nestemäistä särkylääkettä. Epätoivo iski. Aloin itkemään ja siivoamaan jälkiä. Jooa oksensi. Alexsandran henki haisi särkylääkkeelle. '

Soitin samantien myrkytyskeskukseen ja kerroin tilanteen. En voinut olla satavarma paljonko särkylääkettä ja vitamiineja oli nielty. Pronaxenia oli kuitenkin pullossa jäljellä 2/3 osa ja pöydälle oli kaadettu hyvä osuus, joten suuhun ei ole paljon kerennyt mennä. Vitamiineja oli myös hyvä määrä pöydillä, purkit eivät olleet alunperinkään täysiä. En kuitenkaan osannut myrkytyskeskukseen kertoa paljon niitä oli otettu. 


Lääkelaatikko on pidetty mikron yllä, korkealla kaapissa. Ei ole tullut mieleenkään, että lapset saisivat laatikon käsiinsä. Miten voi ensimmäisenä tulla mieleen kiivetä tiskipöydän päälle kurottamaan lääkelaatikkoa. Tänään lähden ostamaan lukollisen laatikon, jonne laitan kaikki lääkkeet ja vitamiinit. 

Myrkytyskeskuksessa sanottiin, että parempi mennä jorvin päivystykseen. Eikun äkkiä kamat kasaan, lapset valmiiksi ja autoon. Oli ehkä maailman ripein aamu meidän perheessä. Jorviin päästyämme menin ilmoittautumaan, olo oli todella nolo, hävettää edelleen. Näin olisi voinut tapahtua kenelle tahansa, mutta silti olo on kurja. 

Pääsimme huoneeseen, jossa lasten oloa seurattiin. Lapset eivät missään vaiheessa vaikuttaneet oudoilta. Jaksoivat leikkiä, kiukutella, syödä ja juoda. Alexsandra sai lääkehiiltä, jottei mahdollista särkylääkettä pääsee liikaa verenkiertoon. Jooa ei saanut mitään, kuulemma vitamiineista ei ole niin haittaa. 

Päästiin melko pian pois, kotiseurantaa. Mahdollisesti A saattaa oksennella, tai maha sekaisin. Kuitenkin sanoivat, että mahdolliset oireet olisi jo alkaneet jorvissa. Nyt seuraillaan, Jooalle ei saa antaa pariin viikkoon vitamiineja. 

Kaiken huippuna lapsista täytyi tehdä lastensuojeluilmoitus. Olisinhan toki voinut olla soittamatta ja jättää asian siihen. Seurannut vain kotona. Pidän lapsistani kuitenkin huolen ja toimin heti, enkä jäänyt miettimään hetkeksikään. 

Landau-kleffner, lasten sairaudet, haastava arki, pienet lapset, omat sairaudet, kiukuttelevat lapset, uhmat, oman ajan puute, väsymys, lääkemyrkytyksen riski, lastensuojeluilmoitus. Mitä vielä ?

Kaikista tärkeintä on silti, että lapsilla on kaikki hyvin eikä mitään peruuttamatonta kerennyt tapahtumaan <3


Susanna

maanantai 17. huhtikuuta 2017

Harvinainen oireyhtymä: Ensimmäinen lääke ei auttanut, purkaus aivoissa jatkuu.

Ensimmäinen lääke ei auttanut tarpeeksi. Kävimme jokin aika sitten Alexsandran kanssa uudestaan eeg-tutkimuksessa, jossa katsottiin onko purkaus aivoissa loppunut.

Saimme odottaa tuloksia muutaman viikon. Odotin soittoa kun kuuta nousevaa ja toivoin parasta. Kuitenkin aavistelin pahinta ja niinhän se oli, lääke ei auttanut tarpeeksi. 

Aikaisemmin purkausta oli aivoissa todella paljon sekä hereillä, että unessa. Unessa purkaus oli jatkuvaa. Nyt purkausta oli hieman vähemmän kuin aiemmin, mutta vieläkin todella paljon. Alexsandran aivoissa on molemmilla puolilla omat purkaus pisteet, jotka aiheuttavat piikki toimintaa. 

Saimme heti samalle viikolle lääkäriajan, jossa keskustelimme toisen lääkkeen aloittamisesta. A sai reseptin lääkkeeseen, jonka haimme samantien lääkäristä päästyämme. Saimme perusteelliset ohjeet, koska tämän lääkkeen kanssa on enemmän seurattavaa. 


Aikaisemmin Alexsandralle meni vain frisium. Nyt hän sai lisäksi kortisonilääkkeen: prednisolonin. Lisäksi menee vatsansuojalääke, lisä kalsiumia, d-vitamiinia ja multivitamiinit. 

Kortisonin takia pitää syödä lisäksi kalsiumia ja d-vitamiinia, koska tämä voi aiheuttaa luiden heikentymistä. Kortisonilääkkeen aikana täytyy myös mitata viikottain verensokeri ja verenpaine. Lääke voi aiheuttaa myös turvotusta, ruokahalun lisääntymistä, korkeaa verenpainetta, diapetes oireita. Kahta ensimmäistä oiretta on jo huomattavissa. 

Aika hurja määrä lääkkeitä ja lisävitamiineja pian 4-vuotiaalle tytölle, toivotaan todella, että näillä saataisiin tyttö kuntoon.

Onneksi A ottaa lääkkeet todella hienosti. Monesti hän itse osoittaa lääkekaapille. Murskaan lääkkeet ja annan jugurtin seassa. Onneksi ei tarvitse tapella lääkkeen oton kanssa, niin reipas tyttö. Verenpaineen mittaaminenkin on niin helppoa Alexsandralta, todella yhteistyökykyinen. 

Isoin asia johon tämä uusi lääkitys vaikuttaa on päiväkoti. Lääkitys aiheuttaa infektioriskiä, jonka vuoksi lasten täytyy olla päiväkodista poissa ainakin ensimmäiset viikot. 

Lapset ovat tykänneet olla kotona, mutta heistä huomaa myös sen, että kotona he eivät saa riittävästi tekemistä. Ollaan osittain kipeänä, joten sekin verottaa sen, että uloskaan ei mennä yhtä usein. On tää aikamoista, ensin he olivat päiväkodista poissa sairastamisen takia ja nyt heidän loma vain jatkuu. Katsotaan, josko parin viikon päästä lapset pääsisivät takaisin normaaliin arkeen. 

Onneksi olen kotona, niin tämä on mahdollista. Muuten joutuisin viemään lapset päiväkotiin, sieltähän ne kaikki virukset enimmäkseen tulevat. Ja tottakai juuri, kun pitäisi olla terveenä, niin jokainen meistä vuoronperään on kipeänä. Mikä tuuri ! Toivotaan, että A säästyy pahimmilta, eikä saisi mitään vakavaa jälkitautia. 

Vesirokkoa me ei missään nimessä nyt haluta, silloin A pitäisi viedä sairaalahoitoon. 


Kortisonin pitäisi nyt lopettaa kokonaan purkauksen aivoissa. Lääkettä menee nyt 30mg aamuisin. Frisiumia annetaan tässä ohessa, koska siitä oli hieman apua, eikä sitä voi samantien lopettaa. Jos ja kun kortisoni auttaa, frisium puretaan pois. Kun purkaus loppuu, sen ei enää ikinä pitäisi tulla takaisin. Kortisonia annetaan 6kk-2v, tilanteesta riippuen. 

Lääkärin mukaan Alexsandralta pitäisi kuukauden päästä kortisonin aloituksesta tulla puhetta. Jäädään siis odottelemaan ja toivotaan parasta. 

Nyt hän on taas ollut enemmän läsnä ja ymmärtää oman nimensä muun puheen ohessa. Ymmärtää välillä lyhyitä ohjeita, käytän ohessa eleitä ja viittomia. Elämä on rankkaa erityislapsen kanssa, mutta silti niin opettavaista !  


Onko muiden lapsilla lääkitystä ? 
Onko muita kenellä ollut/on kortisonihoito ?


Susanna

perjantai 7. huhtikuuta 2017

Kun äiti sairastaa ?

Olen ollut itse kipeänä nyt yli viikon, jonka vuoksi myös postaukset ovat jääneet vähiin. Blogi on ollut mielessä monesti, mutta aivotoimintani on ollut jossain aivan muualla, jolloin kirjoittaminen on hieman hankalampaa. 

Päätin nyt kuitenkin tulla kirjoittamaan siitä, minkälaista arki on silloin, kun äiti on kipeänä. Ihan helvetin rankkaa. 


Mikä onkaan parasta kipeänä, kuin se, että saisit levätä koko päivän. Saisit makoilla peiton alla katselemassa elokuvia ja nukkua, jos väsyttää. Lasten kanssa se ei oikein toteudu. 

Aamulla kuulet pienien jalkojen tepsuttelevan ovea kohti, mietit, että onko ihan pakko nousta. On. Silloin on pakko nousta, kun lapsetkin nousevat. Nouset ylös sängystä ja kömmit sohvalle viltin alle toivoen, että lapsetkin tulevat katsomaan lastenohjelmia. Turhaan, joku kolmesta alkaa vaatimaan aamupalaa tai päivän ensimmäinen tappelu on jo käynnissä, jonka vuoksi on pakko nousta ja mennä erotuomariksi. 

Okeiokei, annetaan aamupalaa ja mennään suihkuun, jos mieli vähän virkistyisi. Aamukahvin aikana toivot, että saisit istua vähän aikaa heräämässä tähän päivään. Se on mahdotonta, taas pitää juosta erotuomariksi tai pelastamaan pienin pöydältä. Pääset takaisin istumaan, RÄISKIS, joku kerkesi astiakaapille ja hajotti lautasen.. Eikun keräämään lasinsirut lattialta ja imuroimaan joka paikka, ettei pienet varpaat joudu sirujen uhriksi. 

Mietit, missä välissä kerkeän niistämään, kun kokoajan saa olla juoksemassa lasten perässä. Otan ison paperikasan taskuuni toivoen, että se riittää hetkeksi. Menen istumaan, toivoen, että saan juoda kylmän kahvini loppuun. Voiei, joku on kerennyt vessaan ja ruiskii siellä kaikki vedet seinille..


Päätät pukea lapsille ulkovaatteet päälle, josko he viihtyisivät ulkona. Ehdotat, että otetaan pyörät mukaan, koska tiedät lapsien tykkäävän pyöräilystä. Tänään otettiin Altsulle polkupyörä, johon hän on kovin vähän päässyt tutustumaan. Eihän siitä mitään tullut ja hermot menivät tytöllä sekä äidillä. Pyörä lenteli pitkin maita ja mantuja kun tyhmä äiti yritti neuvoa miten sillä ajetaan. 

Menette omalle pihalle leikkimään, koska tiedät, että he tykkäävät leikkiä myös hiekkalaatikolla tehden erilaisia hiekkakakkuja. Nyt isommilla on kaikki hyvin, mutta pienin makaa pitkin poikin hiekan seassa ja huutaa, koska...ulkoilu on perseestä. 


Vaikka kuinka yrität viihdyttää lapsia, se ei onnistu. Aina jollakin menee hermot. Nyt sentään kaikki kolme ovat tyytyväisinä untenmailla. Eihän tässä voi muutakuin nauraa, heittää viltti päälle ja ruveta itse lepäämään. Peukut pystyyn, että tästä joskus paranisin ! Terveenä arkea jaksaa paljon paremmin. 

Voitteko kuvitella, samantien kun kirjoitin, että voisin itse levätä, lapset heräsivät. Peace and love.


Susanna